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        2024-03-09 農歷甲辰年 正月廿九
        失智病折磨千萬家庭

        受訪專家: 

        北京大學第一醫院神經內科主任醫師 孫永安

        □復旦大學附屬華山醫院神經內科主任醫師 郁金泰

        本報記者 王思予

        5月初,復旦大學附屬華山醫院耿道穎教授團隊在美國《公共科學圖書館》期刊上發表研究指出,中國已成為全球“阿爾茨海默病及其他癡呆癥”疾病負擔最重的國家之一,近30年增長3倍,遠超全球1倍的增速。2019年,中國“阿爾茨海默病及其他癡呆癥”患者已超1300萬,預計發病率、患病率會持續上升,并于2050年達1.15億。這1億多患者的背后,是筋疲力盡的上億家庭。

        寸步不離的照護生活

        清晨6點多,家住北京市海淀區78歲的陳女士出門買菜時,再三確認自己完成了一個“標準動作”:反鎖家門。如果不慎遺忘,80歲的老伴兒便可能輕松打開家門走出去。乍一聽,或許會有人疑惑“為什么要限制老伴兒的自由?”但放在“失智病”患者的家庭中,這或許是所有家屬最難放心的一件事,因為患者很容易走丟。

        回家后,陳女士開始日復一日的“工作”——和老伴兒寸步不離。在視線看不到的時候,老伴兒很可能把洗衣粉倒進電飯鍋,拿牙刷梳頭,突然大喊大叫等。陳女士告訴《生命時報》記者,自從3年前老伴兒確診阿爾茨海默病,病情就越來越重,上面那些事他都干過。不僅如此,在他眼里,曾經最疼愛的兒女,現在是陌生人;住了幾十年的樓道,就像一座迷宮;去以前常去的地方散步,他也說“不認識”?!坝刑焱砩衔宜锰?,凌晨3點他開門出去了,直到鄰居叫我過去才發現。原來他一直在敲鄰居的門,喊著要回家,幸好他走得不遠,也幸好他記得我,我還能帶他回家?!标惻垦劭舴杭t,說:“現在想起這事還有些后怕,他可不能走丟了,留下我一個人?!?

        “我的母親是一位血管性癡呆患者”,上海浦東的李女士告訴記者。辭去外企工作的她,換了一份時間靈活的工作,這樣才能照顧76歲的母親。母親曾是一位中學教師,講課時邏輯清晰,輔導學生時很有耐心。但這些都被疾病改變了,患病后的母親常把女兒認成同事,性格變化很大,經常和鏡子中的“陌生人”爭吵?!八傉f有人偷了她的鑰匙,其實鑰匙一直攥在她手里?!币惶焱砩?,母親竟然拿著一把剪刀在客廳里走來走去,李女士怕她不小心傷到自己,磨破了嘴皮子才把剪刀哄了過來。此后,李女士家中再也看不到任何尖銳物品。她苦笑:“白天得上班,晚上又擔心各種意外,現在我從‘媽媽的女兒’變成了‘媽媽的媽媽’,外人很難體會這種轉變中的痛苦?!?

        《國際阿爾茨海默病協會報告》顯示,在以家庭為主的養老模式下,照護者疲于24小時不間斷看護,身心長期承受巨大壓力。這兩個家庭經歷的情感煎熬、照護困境,是中國超1300萬癡呆癥患者家庭的縮影。再過二三十年,80、90后獨生子女的處境將更為艱難。

        被“記憶稅”圍困的家庭

        阿爾茨海默病一經確診,患者的家庭生活便會發生巨大變化,但這場“記憶危機”不止于此——門診住院費、藥物治療費等直接醫療負擔,加上護理、意外受傷、誤工等產生的非直接費用,都在增加家庭經濟負擔。首都醫科大學宣武醫院牽頭進行的一項調查顯示,2015年我國阿爾茨海默病患者平均每人每年花費達13萬元,其中超67%是非直接醫療費用。

        北京大學第一醫院神經內科主任醫師孫永安表示,當前,阿爾茨海默病的兩種主流治療藥物“鹽酸多奈哌齊”“鹽酸美金剛”已進入醫保,如果全部服用進口原研藥物,按全國門診平均50%醫保報銷比例計算,患者每月需自付約900元,一年的費用也不少。如果選擇國產替代藥物,會便宜很多。最近獲批的疾病修飾治療新藥,如侖卡奈單抗等進口藥,目前未進醫保,月治療費可達1.5萬元。

        隨著病程延長,患者逐漸失去自理能力,藥物負擔越來越大,還需加入家庭、社區或機構長期護理,這通常是最主要的經濟負擔。李女士表示,換工作后仍無法解決照護母親和工作的沖突,但請保姆、去養老院,每月要花費上萬元,負擔太大了。對比來看,國家統計局數據顯示,2024年我國城鎮、農村居民人均可支配收入分別為54188元、23119元。無力承擔的家庭只能讓一位家屬“專職”24小時照護,家庭勞動收入進一步下降,負擔相對增加。復旦大學附屬華山醫院神經內科主任醫師郁金泰補充道:“在我國,女性往往是家庭的主要照護者,如果患病的是她們,對整個家庭的影響可能更大?!?

        中國癡呆負擔持續加重

        《中國阿爾茨海默病藍皮書》顯示,我國阿爾茨海默病及其他癡呆總成本在2020年已達1.6萬億元,預計2030年達3.2萬億元,防治形勢嚴峻。

        文章開頭所提研究發現,在我國,吸煙、高空腹血糖和高體重指數[BMI=體重(公斤)除以身高(米)的平方]是阿爾茨海默病及其他癡呆癥的三大主要風險因素。孫永安對此做出解釋:高血糖可誘發大腦微血管病變,致使腦供血不足,繼而損傷神經元、大腦海馬等結構,加速β淀粉樣蛋白沉積并誘發炎癥;煙草中的尼古丁等有害物質可直接損傷血管內皮,引發動脈硬化、氧化應激;肥胖患者多伴有高血壓、糖尿病、高血脂等病癥,大腦長期處于炎癥狀態,均會增加癡呆癥的患病風險。

        當前,我國糖尿病患者人數已超1.4億;吸煙人數超過3億,約7.4億不吸煙者受二手煙侵害;超重和肥胖人數居全球第一,已達4億。然而,從患病到有明顯癥狀,癡呆相關疾病的最高時間跨度可達30年,可以說,這些人的認知能力正在經受摧殘。

        當前,我國已出臺《應對老年期癡呆國家行動計劃(2024-2030年)》等相關政策,多地設立了專業門診與康復中心,專業醫療服務水平得到提升,且隨著診斷技術與標準逐步完善,疾病診斷率有所提升。但郁金泰表示:“當前,公眾知曉率總體偏低,就診率也不理想,尤其是農村地區?!被颊呷源嬖凇耙欢嗨牡汀钡奶攸c:未就診患者多,就診率、診療率、治療率低。臨床中約60%的患者直到出現明顯記憶力下降時才就診,初診時1/3~2/3的患者已達到中重度;《2023年中國阿爾茨海默?。菏聦嵟c數字》顯示,10.3%的認知障礙患者未接受治療。

        從胎兒期就要防癡呆癥

        雖然至今沒有治愈癡呆相關疾病的有效方法,但臨床并非束手無策,通過積極干預,預計有47%~72.6%的癡呆病例是可預防的。近期,國際上36位權威專家聯合發布《全生命周期腦健康共識》,將癡呆進程分為三個階段,預防需針對性進行。

        奠基期:腦發育是重點。胎兒期到10歲是大腦發育關鍵期,尤其在3~6歲進入高峰。研究顯示,低出生體重兒的阿爾茨海默病風險升高40%。因此,孕婦、兒童均需得到良好的營養和成長環境,飲食需多攝入富含維生素、抗氧化劑的食物,比如新鮮蔬果、全谷物、魚類等,為大腦提供充足的營養支持,少吃或不吃高糖、高脂和高鹽食物;避免接觸二手煙、鉛等有害物質。

        潛伏期:良好生活方式。11~40歲是癡呆癥的“潛伏期”,各種不良生活習慣會積年累月的“存儲”傷害,比如青少年肥胖延續至中年,血管性癡呆風險將提高33%。因此,良好生活方式是護腦關鍵。首先,規律作息,保證每天7小時的優質睡眠,有助大腦清理代謝廢物,維持正常神經功能;其次,適度運動,不僅能促進大腦的血氧供應,還有助維持健康體重。郁金泰建議,運動強度達到最大心率(220-年齡)的65%~75%時,可強化神經回路,維持大腦健康,同時將每日久坐時間控制在4小時內。此外,建議戒煙限酒。

        爆發期:注意早期識別。41歲后,阿爾茨海默病的風險開始爆發,尤其是高血壓未控制、出現社交隔離的人。因此,日常要積極參與社交活動、維持密切的人際關系,通過情感交流刺激大腦、鍛煉思維,增加神經突觸的活躍性,降低認知衰退風險。同時,控制好“三高”等基礎慢病,注意識別癡呆早期癥狀,包括記憶力衰退、難以執行熟悉的活動、說話詞不達意、無法識別時間和地點、性格變得孤僻、難以獨立解決問題、理解力下降、鏡像認知障礙、經常錯放物品、情緒變化大等,一經發現及時就診、盡早干預,不僅可顯著延緩病情進展,還能降低未來醫療相關負擔?!?

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