受訪專家：復旦大學附屬中山醫院原院長、肝腫瘤內科主任醫師  楊秉輝  

上海市癌癥康復俱樂部創始人  袁正平  □會長 王文平

本報記者  虞  曄

36年前，全國首個癌癥患者自救互助組織“上海市癌癥康復俱樂部”成立。從最初局促于小小牛奶棚的10人團體，到如今擁有近1.6萬名成員的5A級社會組織，該俱樂部見證了無數生命的頑強抗爭，其“群體抗癌模式”更是在實踐中不斷豐富與成熟。

“幫我度過一個又一個坎”

9月18日，《生命時報》記者來到位于上海市鎮寧路的上海市癌癥康復俱樂部。據該組織會長王文平介紹，每周二和周四，俱樂部會借用鄰近的社區服務中心場地開展活動。當天，記者正好趕上俱樂部舉行第一屆“逢生抗癌征文比賽”總結表彰會。王文平說，此次征文比賽共收到100多篇投稿，其中不乏真摯感人的生命故事。

在表彰會現場，記者見到的俱樂部成員們雖身患癌癥，卻個個情緒飽滿，樂于分享自己的抗癌故事。與癌共舞13年的郭女士，經歷尤其令人動容。2012年9月，時年55歲的她確診為肺癌晚期，并已出現縱隔淋巴結、胸膜及雙肺的多發轉移。拿到診斷報告后，她坦言“整個人都崩潰了”。直到經人介紹加入俱樂部，郭女士的生活才迎來轉機。每日清晨與學員們相聚公園鍛煉、彼此打氣，成為她此后十幾年來雷打不動的功課。郭女士說：“正是這份堅持，讓我能順利度過治療中一個又一個坎，從容地站在這里演講?！?

成員李珍（化名）在患癌初期最焦慮的狀態下撥通了俱樂部電話，接線老師陪她聊了很久，并鼓勵她參與俱樂部的興趣小組。之后李珍一口氣報名3個興趣小組：在朗誦組登臺主持，重獲自信；在心悅課堂放聲歌唱，療愈內心；在乒乓組揮拍流汗，感受生命的律動。她感慨：“這3個興趣小組造就了如今斗志昂揚、堅韌不屈的我。雖然身體上的康復之路依舊漫長，但我在精神層面已經完全康復，甚至比患病前更從容、勇敢?！?

彌補傳統醫療在社會支持上的不足

上世紀80年代末，上海癌癥患病率逐漸攀升，但人們對癌癥認知匱乏，患者不僅承受病痛，更面臨無形的社會壓力。上海市癌癥康復俱樂部創始人袁正平對此感觸頗深，他回憶道：“我患癌后，有次在路上偶遇一位許久未見的好友，高興地上前握手，他卻害怕地把手縮了回去?！边@次經歷使他下定決心搭建一個癌癥患者互助自救平臺，讓每個患者不必在抗癌路上獨行。

1989年11月7日，上海癌癥康復俱樂部宣告成立。早期，俱樂部主要通過組織病友間的交流活動，讓老病人分享自身經歷，為新患者樹立戰勝癌癥的信心。而后，舞蹈隊、器樂隊、時裝隊等癌友文藝團體不斷組建，不僅在國內登臺演出，更遠赴日本、加拿大、澳大利亞等國交流，幫助患者在藝術中重拾生命的光彩。袁正平特別提到，1993年，俱樂部在上海舉辦癌癥患者運動會，吸引了來自北京、天津和臺灣等地26支代表隊超1000名癌癥患者參與，“其中500多名患者進行了體能表演和大型團體操《生命之光》展示，極大鼓舞了大家的斗志?！?

隨著時間推移，俱樂部的抗癌模式不斷完善。1993年，俱樂部創辦上海市癌癥康復學校，開設音樂舞蹈、心理治療、食療、康復旅游等課程，提出“自己健康自己管理”的原則，推動患者從被動治療轉向主動康復。1997年，俱樂部成立無喉復聲康復中心，隨后相繼設立肝癌、肺癌、婦科癌癥等13個專病中心，定期開展專家講座、同病種抗癌明星交流活動等，為患者提供更具針對性的康復指導。2014年，俱樂部在成立25周年之際舉辦以癌癥康復為主題的國際研討會，其“多病種、綜合化、個性化”的群體抗癌模式受到廣泛認可。

如今，歷經三十余年發展，俱樂部已形成完善的工作體系。除少量專職人員外，千余名志愿者成為中堅力量，其中超六成為來自康復學校的癌癥學員。俱樂部平時會舉辦各類學習班、康復營，以自創的“運動、營養、心理”課程，傳授癌癥康復的“雙防（防復發、防轉移）”理念，累計惠及逾40萬人次，學員5年生存率超70%。

復旦大學附屬中山醫院原院長、肝腫瘤內科主任醫師楊秉輝觀察該俱樂部已30年。他表示，現代癌癥治療理念正從單純消滅癌細胞，轉向關注患者整體健康狀態與生存質量。癌癥患者承受的心理壓力往往比其他疾病患者更大，尤其需要來自群體的支持，“俱樂部在這方面開展的實踐，是重要且有益的探索，彌補了傳統醫療在心理與社會支持層面的不足?！?

離不開全社會協同

上海市癌癥康復俱樂部所構建的“全方位、全周期”非藥物干預體系，被業內專家譽為癌癥康復的“上海模式”。王文平介紹，未來，俱樂部計劃在三方面完善這一模式。

服務拓展化。將服務對象從患者延伸至家屬，研發藝術療愈、親子互動等項目，構建家庭式的支持體系。

傳播體系化。加強與醫療機構的交流合作，在醫院開設講座與咨詢點；借助媒體平臺傳播“快樂康復”理念，打破“康復僅靠醫療”的認知局限。

模式數字化。探索線上線下融合服務，開發線上康復課程、建立醫患交流論壇，打破地域限制，讓康復資源惠及更多人群。

袁正平認為，未來，各地可借鑒“上海模式”的核心理念與服務框架，結合本地實際，創造出更多個性化的群體抗癌方案。

“上海模式”的推廣離不開全社會協同。王文平強調，醫療機構應將康復納入整體治療體系，與康復組織建立長期合作，為患者提供轉介服務；政府要發揮正面引導作用，營造科學抗癌的社會氛圍，消除大眾對癌癥的恐懼和誤解；社會組織可開展公益活動、提供資源支持，共同夯實康復服務網絡；公眾需樹立科學康復理念，認識到癌癥可防可治，康復是長期、主動、群體參與的過程；家屬同樣扮演重要角色，要給予患者充分的關愛、理解和陪伴，共同助力患者走向康復?！?