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        2024-03-09 農歷甲辰年 正月廿九
        罕見病嬰兒跨國獲救記

        清華大學附屬北京清華長庚醫院兒外科主治醫師  郝獻華

        在清華大學附屬北京清華長庚醫院兒外科病房里,三個月大的蒙古國嬰兒巴特爾(化名)正揮舞著小手、撲騰著小腿,咯咯地笑。誰能想到,這個嬰兒一個月前還在遭受罕見的Currarino綜合征折磨。

        8月中旬,家住蒙古國烏蘭巴托的巴特爾父母發現,孩子出生后排便異常困難,小肚子日漸鼓脹,哭鬧不止。在當地輾轉多家醫院后,巴特爾被初步診斷為“肛門直腸畸形”,但由于醫療條件有限,醫生無奈建議:“去中國試試吧,那里可能有辦法?!庇谑沁@對年輕的夫婦帶著襁褓中的巴特爾,跨越1000多公里,抵達清華大學附屬北京清華長庚醫院。語言不通,舉目無親,懷中孩子病情危急,他們心中滿是忐忑。

        兒外科主任李龍回憶:“患兒入院時情況危急,腹脹如鼓,排便困難,骶前腫物性質不清。我們立即啟動綠色通道,組織多學科會診?!苯涍^詳細檢查,巴特爾被確診為Currarino綜合征——一種發病率僅1/10萬的罕見先天畸形,表現為骶骨發育不全、骶前腫物和肛門直腸畸形三聯征。

        “必須盡快手術,否則會影響孩子長期預后!”李龍的話通過翻譯傳達給巴特爾父母,那一刻,雖然語言不通,但醫患之間的互相信任成了最溫暖的紐帶。從病情解釋到術前安撫,從術后護理再到康復指導,醫生和家長之間的交流絲毫沒有因為言語不通而受到阻礙。

        經過周密的術前準備,兒外科聯合麻醉科、重癥監護病房、影像科等多學科團隊,為巴特爾實施了“經腹腔鏡骶前腫物切除+肛門成形術”。主刀醫生李龍介紹:“手術難度還是很大的,患兒年齡小、體重輕,骶前腫物與直腸、神經緊密粘連,稍有不慎就可能損傷神經,影響孩子未來的排便和下肢功能。成型肛門的隧道建立,也關系著孩子長期控制大便的能力?!碑斃铨堊叱鍪中g室,通過翻譯告訴家長手術很成功時,這對夫婦再也抑制不住,淚水奪眶而出,深深鞠了一躬。

        術后,巴特爾很快恢復納奶,肛門外觀恢復良好,下肢活動自如。更大的喜訊是,巴特爾骶前腫物病理提示良性。9月28日,巴特爾康復出院。

        巴特爾的故事,只是中蒙醫療合作的一個縮影。近年來,隨著“一帶一路”倡議的持續深入推進,越來越多蒙古國患者跨越邊境,來到中國接受治療。相信這份跨越國界的醫者大愛,將永遠溫暖人心?!?/p>

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